気が付けば、前回の群発頭痛の群発期から１１年が経過していました。
そろそろ、格闘の記録でも残しておこうかと思います。
これは、あくまで、群発頭痛患者としての自身の記録です。
医学的、薬学的、或いは医療の専門的な知識は有りませんので、
患者として体験して、考え、実行した記録になりますので、
ここに書かれたとおり何かを行えば希望した結果が得られたり
するものではありませんので、ご注意願います。
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■頭痛の発生から今まで・・・
▼４歳（幼稚園の「小さ組」？）
初めての頭痛は、幼稚園でのお遊戯中。
左のこめかみより上あたりで、輪ゴムで弾かれるような感覚を覚え、
先生にそれを告げる。
自分：「このへんがピシッピシッってなってる」
先生：「頭痛かな？そこ座って休んでなさい」
自分：「なにそれ？別に良いし、みんなと一緒に遊ぶ」
先生：「そこ座って休んでなさい」
そんなやり取りの記憶・・・。
▼５歳（幼稚園の「大き組」？）
外でブランコで遊んでいる時に頭痛になり、脇で休んで切る記憶。
座って休んでいなければならないほどの痛みになっていた。
▼６歳（小１）
教室で頭痛に必死に耐えていると、１人、女子が寄ってきて、
女子：「頭痛？大変やなあ。私も頭痛したら、お母さんによしよしみたいに
撫でてもらうんやあ。早よ治るとええな～」
と言われ、
『頭痛を知っていて、大丈夫か？しんどないか？と聞くでもなく、
すごく軽いもの扱いで、楽しそうに笑って話す！？
女子でも頭痛は軽く済ませられる程度に我慢できるようになっている？
もしかして、頭痛でこんなに痛がってるのは恥ずかしいこと？
自分も我慢できるようにならんといかんのか？？？』
という認識となり、とにかく、軽く我慢できるように頑張り続けた。
▼７～８歳（小２～３）
毎年、何度か頭痛の期間は来ているものの、
何かのイベントなどと重なった記憶は残っているが、
普段の頭痛は、いつものこと程度として、あまり覚えていない。
・全校草むしりの日に保健室のベッドで寝さされていた記憶。
・体育の時間、１人で教室で机に座って俯いて我慢していた記憶。
↓
学校で頭痛がした時は、教室の席に座って俯いて、机に両肘を突き、
両腕で頭をきつく挟み込むようにして目を閉じ、
襲ってくる痛みをやり過ごすようになった。
この頃から、他に無い、何にも例えられない激痛となっていた。
頭を抱えて、じっとしていないと耐えられないが・・・
これではいけない、軽く笑って話せる程度にならないといけないのだ。
▼９歳（小４）
・運動会の日に、グランドの端でじっと耐えていた記憶など有り。
・保健の先生に相談するよう言われ、保健室に言って相談。
そこで、記録をつけてみるように言われたので、こんなのを書きました。
耐えられる程度に痛い時は実線、強烈な時は波線・・・。
小４の時の頭痛の記録用紙の記憶・・・
→ 「痛かった日に、算数とか嫌いな授業とか有った？」と聞かれる。
→ 「いや、算数とかは好き」と答える。
→ 「いや、算数でなくても国語とか社会とか嫌いなの無い？」と言われる。
→ 「あんまり無いけど、毎日なってるし、日曜日もなってるし」と返す。
→ 記録を付けるのは１枚だけで終了となる。
・大きな病院で検査を受けることになる。
色々検査したが、脳波の検査が・・・頭に何本もの針を刺して、
暫くそのまま動かないように言われ、痛気持ち悪いのを我慢した記憶。
検査結果は、父と祖母だけ病室に呼ばれ、説明を受けていたようで、
自分は、病院内でウロウロしていた。
特に結果は聞かされていないが、たぶん、「ただの頭痛」とされるものなので、
異常は見つかっていなかったのだと思う。
・家に置き薬が有り、頭痛薬も有ったので飲んでみることにした。
何も効かず・・・。頭痛薬は頭痛には効かないのか？！
と、薬のことを悪く言うつもりは無いのですが、
群発頭痛には普通の頭痛薬は効かないようです。
（この時試したのは、置き薬のバファリンやノーシン）
・ふと、不思議なものを見ることも・・・
友達が、教室のドアで歩く打つ程度に手を挟んだが、
そのまま黙って死にそうな顔をして耐えている・・・？
自分：「手挟んで、なんで死にそうな顔してんの？」と聞く。
友達：「痛いんやって・・・」と、かすれた声で返してくる。
手を痛めただけで・・・？こんな所いくら痛めても
頭痛みたいには痛くないし・・・意味が分からなかった。
▼１０歳（小５）
・体協でサッカー部に入るも、途中、頭痛の期間が来て練習を数か月休む。
頭痛の期間後、復帰しようとして練習に参加しようとすると、
みんなが楽しそうに知らない練習をしている、自分は輪の外の気分、
酷く疎外感を感じたので、そのままやめさせてもらうように言いに行き、
サッカー部はやめた。
・頭痛に耐える努力は続けていた。
頭痛のする中、体育でプールで泳ぐこともしてみた。
１回で断念して、プールの脇で休んでいた記憶・・・。
・朝、学校に行く前に頭痛がしてしまったようなときには、
父が頑張ってマッサージしてくれもしていた。
普通にさすった程度では何も変わらないので、ブンブン振り回すような
きついことをして貰っていたが、治らないものの何か少し紛れる気がした。
▼１１歳（小６）
・体協で野球部に入ってみる。
頭痛がして休むと監督に言うと「なんや頭痛くらいで」と言われ、
そのままグランドの周回のランニングをするもまともに走れず
やっぱり無理と告げると、「しょうがない、そこで休んどけ」と言われ、
そのまま見学する。
練習も休むようになり、頭痛の期間後に復帰しようとするも、
やっぱり、酷く戻りづらさを感じて、そのまま辞めさせて貰うことにした。
▼１２～１５歳（中１～３）
・親戚のおばさん（小学校の先生）曰く、
おば：「片頭痛の人が居てなあ、その人も大人になったら治ったて
言うてたわ。お前も大人になったら治るかもしれんで」
とのこと。
大人になったら・・と希望を持たせてくれる辺りは、
やっぱり先生してる人は上手かな、と思った。
・この頭痛がしている時、地獄のようであり、何かと要らないことも言われる。
頭痛のしていない時も、大して良いことが有るわけでもなし、
この後、ずっと続くなら、仕事をするようになっても、
まともに働ける筈も無い。仕事せずに死ぬまで頭痛に耐え続ける？
そんなことを考えると、トータルでマイナスにしかならないのだから、
今、パッと死んでしまった方がプラスになるのでは？とも考える。
とはいえ、ここまで引っ張って育てて貰って親に申し訳もないので、
『原因となるものを突き止めて、それを切り取ってでも
頭痛とおさらばして生きる』
という方向性にした。
あ、でも、顔がへこんだりするのは見栄えも悪いので、
なるべくピンポイントで・・・。
・頭痛で朝出られないと遅刻をする。
生徒指導の先生に、よくイヤミを言われた記憶。
・囲碁部に所属していた。よく部室で頭を抱えて俯いて耐えていた記憶。
・体育で、走るのが速かったので、陸上部に呼ばれて所属する。
１年ほど頑張ってみたが、頭痛の期間はやっぱり練習を休み、
頭痛の期間後、復帰しようとするも、ポーンと投げ出されたような疎外感
を感じて、辞めさせて貰うように言いに行く。
最後１回だけ記録会に出てからやめるか決めるように言われ、記録会には出る。
幅跳びでかなり変わったアクロバッティブな跳び方をしていたので、
ギャラリーも多く、期待の声をかけてくれる他行の人も居たのだけれど、
やっぱり陸上部も辞めた。
▼１５～１８歳（高１～３）
・体育の厳しいことで有名な高校だったので、結構それがきつく、
頭痛がどうのと言って困った記憶があまり無く、この期間はその程度。
▼１８～２２歳（２年浪人した。専門学校に行った）
・受験して大学に行かないといけないけど。頭痛がする。
浪人しても、頭痛がする。
諦めて専門学校に行ってみたが、やっぱり頭痛がする。
就職活動？頭痛で休んでもいい会社有るのかな？
就職活動も力が入らず、就職浪人・・・。
▼２３～２６歳（社会人：プログラマー）
・遊んでいても仕方ないので、職安行ってプログラマーの募集の所に行く。
（１つ目会社は倒産寸前でしたので、６が月で無くなりましたが、
そのまま、また職安経由で２つ目の会社でプログラマーしました）
・頭痛はするので、遅刻もすれば無断欠勤もし、出勤しても頭痛でうずくまる。
なるべく先行して物を作ってい提出することで、
遅刻、無断欠勤に目をつむってもらうように相談すると、
「出来てるならそれで構わない」として貰えた。良い会社だ。
１日０～３時間程度の稼働で、先行して半月一月先のものを作ることを覚えた。
・頭痛がしている時にふと疑問を感じる。
頭痛の期間中、頭痛のしていない時でも僅かにどこかが痛んでいる？
手指で探ると、左の頬骨の下辺り、左上の歯、前から３～５本目の根元、
ここを指で押さえると、いつでも僅かに疼いている。
普段、痛みが気になるわけではないが、指で押さえて痛みがわかる程度、
口の中から、歯茎の根元を押さえると、
歯の根元か頬骨の下辺りが痛んでいる。虫歯か？
・歯科へ行き、左上の３～５本目が虫歯になっていないかを見て貰うも、
何もなっていないとのこと。
↓
『どうもこの歯が頭痛の原因になっているようなので、３本抜いてください』
とお願いしてみる。
↓
『歯を抜いてもよいが、歯並びが悪くなって他の歯もダメになるので、
神経を抜いてみましょう。
ただ、神経を抜いた歯は早く弱くなってしまうので、長くはもたない。
早く無くなってしまうけど、何年かは持つ。
神経抜いてみますか？』
と勧められ、３本とも神経を抜いてもらうことにした。
が、神経を抜く治療も痛い。すごく痛い。
ピンポイントで違和感のある強烈な痛みが走るも、
まあ、頭痛もなくなるかもしれないし、ここは我慢しておく。
（こんな治療をすることはお勧めしません）
歯の神経を抜く治療後も、頭痛は治まらず。
直ぐには効果無いだけで、次は来なくなるかも？と思いつつ我慢する。
▼２８歳
・１年半後、再度頭痛の期間がやってくる。
長く頭痛が来なかったので治ったかと思っていたものの、やはり治っていない。
よく観察すると左の頬も疼いているのがわかる。ガッカリ・・・。
少しは期間が開いたので、神経抜いたのも無駄ではなかったと思いたい。
まあ、歯の神経がまだ残っているのかも？と思い、再度歯科へ。
神経の抜き直しをして貰うが、やっぱり痛い。神経残っているのか？
・この頃の記録では、自分の群発期は、２か月と３週間程度。
始まって３～５日程度で最大の痛みに達して、２か月目まではその状態。
残り３週間は、やや弱くなりながら群発期が終了する。
・薬店に有る新しい頭痛薬も試してみたが、効くものはない。
▼３０歳
・２年ほど開けて、群発期が来た。
病院に行き、頭痛薬を処方して貰うが、１０種類ほど試して
効果のある薬は見つからないまま群発期は終了する。
（最後がミオナールなので、緊張性頭痛の試行あたり？）
・市販の薬も少し変わってきてたようなので、イブプロフェンなどを試してみる。
若干・・・効いたような効かないような？たくさん飲めば効くのかも？
２～３倍の量を飲んでみて、少し効いたような効かないようなの観察を続ける。
が、ある日、朝４時半頃から強烈な頭痛が始まり、
１日中振り回されるように強烈で目の前が白くなるような痛みが続き、
もがき続けたが、夕方１８時頃にようやく痛みが引いた。
普段より２～３倍苦しい頭痛で、一時的に弱まるタイミングも無かった。
もしかして、この頭痛は、最後にどうしようもなく終わらない頭痛に
襲われながら死ぬのかな？と思いながらもがき続けていたが、
１３時間ほどで痛みが引いてほっとする。
後に病院で聞いた話としては、
誘発頭痛というものが有り、頭痛薬を多用すると、
頭痛を誘発させてしまうことになるのだそうです。
用法・用量を守って、正しく使用しましょう。
・今回も歯科へ行き、神経の抜き直しをして貰う。
治療中に頭痛が出て、資料が長らく中断する場面も。
▼３２歳
・更に２年ほどして群発期が来る。
病院へ行き、神経内科で何度かの薬の試行後、
ようやく、それなりに効く薬が見つかる。
偏頭痛用の薬で、「マクサルト」でした。
これにより、最初は診断結果も「片頭痛」となったものの、
後に、群発頭痛に変わった。
しかし、こう考えると、一般的に言われている
『群発頭痛は、主に２０～３０代から発病することが多く』
という表現、
私は３２歳から群発頭痛になったということに？
余った頭痛薬
マクサルトも２～３回に１回聞く程度で、頭痛の始まり
１～２分以内に飲まないと効かない。
しかも１日に２回まで、最低６時間は開けるなどの制約も有り、
薬無しで我慢する回も多くなります。
山のように処方して貰ったものの、群発期最後の方で処方して貰った分は
余ってしまうので、次の機会に。使用期限は３年くらい有った筈。
もう１３年前に消費期限を迎えたのがたくさん残っていたけれど、
これ、1錠、3割負担の保険が利いて300円。なら、1錠1000円か。
余らせるのは良くないですね・・・。
・今回も歯科へ行き、神経を抜いてもらう治療は継続。
・耳鼻科にも行き、副鼻腔炎と診断されるも、その治療は行ったが、
次回の群発期には無かった症状なので、副鼻腔炎なども頭痛には関係無し。
▼35歳
・3年して、再度群発期が来る。
・耳鼻科に行き、副鼻腔炎ではないと診断される。
・歯科にも行って、神経の抜き直しをして貰う。
・神経内科でマクサルトを処方して貰うも、
歯の根元の疼くのを何とかしたいと相談すると、
それは歯科・耳鼻科と言われるが、それはもう行ってある。
そこで、ロキソニンを処方して貰うことになるが・・・
ロキソニンも1日に3回まで、間隔を2時間以上開けての制約が有り、
ロキソニンとマクサルトの併用は、間隔開けてとかなんとかだったので、
痛み止めの塗り薬をお願いすると、
塗り薬は、整形外科でと言われる。
・整形外科に行ってみる。
頭痛がしている期間中、左の頬が疼くのを止めたいので、
塗り薬が欲しいという相談をする。
『片頭痛ですよね？』と、念押しのような感じで聞かれる。
どうも、適応外使用か何かになってしまうっぽく、
たぶん、こういうものの対象だったのだと思います。
頭痛診療に係わる医薬品の適応外使用における保険診療上の取り扱い拡大のお知らせ (jhsnet.net)
ジクロフェナクナトリウム（片頭痛、筋収縮性頭痛）
なんとか、処方して貰えた。
ジクロフェナク 1%のゲルの塗り薬のチューブを3本ほど。
これは12年前に処方して貰った塗り薬
・塗り薬を使い始めたのが、群発期の1か月経過辺りで、
塗り薬を使い始めて２～３週間後に頭痛の回数は減った気がする。
群発期の2か月経過辺りでは頭痛が出なくなったようではあるものの、
2か月と3週間ほどの群発期が終わっているのかよくわからない。
2か月と2週間経過の時点で塗り薬を使わなくしてみたが、
1回だけ、ぽつりと軽く頭痛がした。それがその期間の頭痛の最後だった。
▼42歳
・7年ぶりに群発期が来る。
ただ今回は・・・この3日前に左上の歯の詰め物が取れた。
直ぐに歯科に行けなかったので、行こう行こうとしていたところに、
ど～んと、頭痛がやってきた。
頭痛が来たことはショックではなく、ここでは、
『これで、左上の歯か頬骨で確定！』
と思った。
歯は神経が無くなっている筈なので、頬骨の下の方か・・・
ここに群発期が始まる原因が有る。そのはず。
・歯科には、歯の詰め物をして貰うだけに行った。
・直ぐには行けなかったので、2週間ほどして整形外科に行き、
前回同様、ジクロフェナクの塗り薬を処方して貰う。
塗り薬を塗り続け、1か月目程度で頭痛は来なくなった。
▼53歳（現在）
今のところ、群発期は来ていない。
もう来ないよね？もう来ないよね？もう来ないよね？
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■全体を通して・・・
▼11年、頭痛の診療はして貰っていないので、今どきの事情は分かりませんが、
結局のところ、原因となる箇所が無いとして諦めるのでなく、
その、些細な異常を見つけることを頑張ってみるということだけですね。
私と同じパターンである可能性は低いのかもしれず、
病院の検査で見つかるほどのものでもなく、
本当に何かあるかどうかもわからないと思いますので、
有ったとしても、患者自身で見つけ出さねばならない。。。。
他力本願でなく、自力で、根気よく諦めず。
もし、何か見つかったなら、その対処はそこから考えれば良いと思います。
くれぐれも、歯の神経は抜かないように。
私と同じパターンだったとしても、塗り薬だけで何とかなるんじゃないですかね。
▼思うに、この手の頭痛は「原因となる病気の無い頭痛」とされるようですが、
もしかすると、気が付かないほど些細な痛みのどうでもいいものが原因で、
それと比較にならないようなとんでもない頭痛が引き起こされている可能性。
本人もそれと気づかず、治すべき病気でもなく、それらが
「原因となる病気の無い頭痛」
となっているものもあるんじゃないかなと思います。
原因箇所が有ったとしても「直す必要はない」とされてしまうようなもの
になるかと思いますが、頭痛もプラスして考えると、
有ったのなら直した方がいいんじゃないかなと思います。
▼で、『群発頭痛は、主に２０～３０代から発病することが多く』なのですが、
本当に、いつからそうなっているのか聞いた上でそうなのでしょうか？
頭痛薬の多くは、15歳未満への処方は禁止だった筈で、
頭痛薬が効くかで切り分けるなら、15歳未満で群発頭痛の判定は無い筈。
判定された時が始まり時ならば、私も32歳からということになりますが、
そんなことないですよね？
4歳からですよ？ 4歳からですよ？ 4歳からですよ～～～？
▼1000人に1人いると言われていた群発頭痛なのですが、
53歳になって、未だ1人も他の群発頭痛患者を見たことが有りません。
イミグランを使っている片頭痛の人が1人いましたが、群発ではないそうです。
知り合いが1000人未満というわけでもありません。
▼患者数としては極端に少ない部類なのだと思っています。
中には「群発頭痛とは目の奥がかき回されるように痛むものだ」の一点張りで、
夜中に頭痛で飛び起きるとか、涙が滝のように出るとか、
そういった証言には掛け合ってくれない先生も多いです。
教科書通りとするなら、もう少し教科書も内容を充実させてほしいです。
▼少ない部類の1人だと思いますので、
この頭痛のことは自分自身が一番よく知っている。
何をどう調べて、どう進めていくかは自分自身で考えて進めてきましたが、
ただ、1人でやってきたことだけでは1人分の対処であり、
正しいのかどうか、他の人はどうか、
たくさんの症例を見て、解決に導くのは、やはり医師だと思います。
そこが進む日は来るのか・・・？
▼お勧めできない歯の神経を抜く治療・・・
歯の神経を抜くことで、発生する間隔が伸びたようではあるものの、
歯の詰め物が取れた時に再度、群発期のスイッチが入ったということは、
歯や、歯の神経ではなく、更にその上、頬骨の下付近に何かあるのかと思います。
本体が頬骨だとして、神経が無くなることで伝達されなくなった？
と、そう考えると、頬骨の下の何かと、左上の歯の関係・・・
4歳の頃に、永久歯に生え変わった？その時の根元の伸び方が悪さして、
その頬骨の下にスイッチを押しに行った？
そんなことも考えてしまいます。
ただ、そうすると、実際に２０～３０歳から群発頭痛の始まった人は、
そこで永久歯に生え変わったわけじゃないですよね・・・
それはそれで別の原因か。
▼数年前、左上の歯の神経を抜いたうちの真ん中の歯が砕け散ってしまいました。
『あ、今砕けたのか』
とだけ思いました。前もって聞いていただけに普通のことのようでした。
そして、最近は、1本歯が砕けても、前後の歯から橋渡しして
真ん中に補強するものを入れる方法もできているようでしたので、
歯が無くなって隙間が空いている状態ではなく、何ら不便は有りません。
歯を抜くをちう相談をして、神経を抜くことを勧められて、
以降、20と数年は歯のある状態で過ごせました。
歯医者さんに感謝。
